Оценка осведомленности о биобанкировании среди пациентов и врачей: опыт Томской области

Введение

В течение последних нескольких десятилетий в мире наблюдается динамичное развитие биобанков, что вызвано признанием их высокого потенциала в области общественного здравоохранения и ожиданием того, что они расширят знания о генетических, поведенческих и средовых детерминантах большинства заболеваний, поддержат разработку новых лекарственных средств и методов диагностики. Биобанкирование позволяет накапливать ценнейший биологический материал и проводить широкомасштабные популяционные исследования высокого качества.

Создание популяционных биобанков получило межсекторальную поддержку в развитых станах. Например, благодаря инициативе "All of Us", удалось создать крупнейшую биоресурсную коллекцию и изучить этнические особенности течения социально-значимых заболеваний в когорте жителей США [1][2].

В Российской Федерации отрасль диктует такую же задачу. За последние 5 лет предприняты значительные усилия по стимулированию развития биобанкирования, что привело к формированию биоресурсных коллекций в России, которые послужили основой для проведения крупных эпидемиологических исследований, в т.ч. популяционного уровня [3-8].

Успешное функционирование любого биобанка требует постоянного пополнения биоресурсных коллекций и возможности их быстрого формирования под цели исследований. По этой причине крайне важно изучать отношение населения и медицинских работников к биобанкам и факторы, влияющие на готовность респондентов становиться донорами и участвовать в сборе биологического материала. Изучение этого вопроса позволит выявить региональные и национальные особенности для разработки оптимальной стратегии развития биобанков. В мире активно проводятся исследования на тему осведомленности о биобанкировании, доверия к научно-исследовательским институтам, готовности и мотивации общества жертвовать свои биообразцы, причины отказа от участия в биомедицинских исследованиях и биобанкировании, предпочтительного варианта информированного согласия, отношения к передаче в другие организации и страны биоматериала и связанных данных. Анализ публикаций базы данных Medline показал, что методология таких исследований преимущественно включала количественные опросы [9-16], также ряд исследований выполнен с применением качественных методов полуструктурированного или структурированного интервью [17-23] и методом фокус-группы [24-26].

Согласно результатам исследований, осведомленность широкой общественности о биобанках в разных странах значительно отличается, а отношение к биобанкированию зависит от культурных, религиозных, этнических, юридических факторов и доверия населения к медицинским работникам и научно-исследовательским институтам. Высокая осведомленность наблюдалась в североевропейских странах, включая Исландию (80%), Швецию (75%) и Норвегию (65%) [27]. В Китае среди преимущественно городских жителей с высшим образованием (n=945) 20,7% были знакомы с термином "биобанк" [10]. В исследовании 2014г, с участием молодых людей в России (n=542, средний возраст 19,5±2), осведомленность о биобанках составила 21% [16]. Большинство пациентов в Марокко (97%) никогда ранее не слышали о биобанках (n=1133) [23].

Авторы демонстрируют, что обществу не хватает знаний о биобанкировании, однако многие респонденты заявляют о готовности жертвовать свой биоматериал для проведения научных исследований [12][16][23][28]. В России выявлена высокая потенциальная готовность респондентов стать донорами биоматериала для исследовательских целей. Антонова Н. А. и др. (2022) провели качественное исследование с участием доноров клинического биобанка в Санкт-Петербурге (n=13) и выявили, что основными мотивами для пожертвований биоматериала в биобанк были просоциальная активность, желание помочь другим и внутреннее убеждение в необходимости участия в биомедицинских исследованиях для блага общества [21]. Большинство (74%) опрошенных российских студентов также заявили о готовности пожертвовать свой биоматериал в биобанк [16]. Однако теоретическая готовность не всегда соответствует реальной ситуации. В Финляндии, где общество показало потенциальную готовность пожертвовать биоматериал, исследователи столкнулись с проблемами при наборе добровольцев при открытии первых биобанков [29]. Кроме того, недостаток знаний о биобанкировании может привести к отзыву согласия со стороны некоторых доноров. Например, некоторые бывшие доноры популяционного биобанка Нидерландов отозвали свое согласие на предоставление биологических образцов и персональных данных из-за опасений, что информация может использоваться для дискриминации определенных групп населения и не принесет пользы обществу [20].

На ранних этапах создания биобанков высокий уровень доверия к научным исследованиям способствует привлечению добровольцев для формирования биоресурсных коллекций. Однако со временем возникает риск искажения восприятия целей сбора биоматериала, и манипуляции общественным мнением. Анализ мнений лиц, отказавшихся жертвовать свой биоматериал в биобанк, показал, что основной причиной отказа является недоверие в сохранение конфиденциальности информации [20][30]. Особенно людей беспокоят возможные изменения в тарифах медицинского страхования, основанные на научных исследованиях, связанных с генетической предрасположенностью к определенным заболеваниям [20][30]. Также существует обеспокоенность относительно передачи персональных данных коммерческим организациям и их использования в коммерческих целях для извлечения прибыли [20][30].

Необходимо отметить, что реакция общества и медицинских специалистов на концепцию биобанкирования может существенно различаться в зависимости от национального и регионального контекста. Это обусловлено многообразием культурных, социальных и этических ценностей. Например, в некоторых странах наблюдается негативное отношение общества к идее транспортировки их биообразцов в научные организации Европы и/или сотрудничество с фармакологическими компаниями [31-33]. Таким образом, в разработке стратегий развития биобанкирования необходимо учитывать региональные особенности и мнения различных культурных и социальных групп. Важно проводить широкие общественные дискуссии, включающие все заинтересованные стороны, чтобы учесть разнообразные этические, правовые и социокультурные аспекты, связанные с биобанкированием.

Цель настоящего исследования — оценить осведомленность о биобанкировании среди пациентов и медицинских работников в г. Томске, а также выявить факторы, влияющие на их готовность участвовать в биобанкировании и преаналитических работах.

Материал и методы

Исследование проведено на базе ФГБОУ ВО СибГМУ Минздрава России в г. Томск. Было получено одобрение Этического комитета № 9235 от 23.09.2022г. Все участники дали добровольное информированное согласие на участие в исследовании. Подробнее с характеристиками информантов можно ознакомиться ниже (таблица 1).

Для достижения исследовательской цели проведено качественное исследование на основе метода полуструктурированного интервью с практикующими врачами (n=11) и пациентами (n=11) больниц города. Метод полуструктурированного интервью включал заполнение индивидуальной регистрационной карты с описанием демографических и анамнестических данных, и ответы на открытые вопросы, составленные авторами данного исследования в соответствие с его задачами. В качественном исследовании описывался опыт из практики врачей и жизни пациентов, который играет ключевую роль в определении отношения к биобанкированию и формировании у представителей обеих групп определенных паттернов восприятия этого процесса. С учетом использования метода насыщения данных, при котором участники интервьюируются до повторяющейся значимой информации, и получаемых качественных, а не количественных результатов, объем выборок расценивался как достаточный [34-38]. Полуструктурированное интервью проводилось в формате беседы по разработанному научным коллективом инструменту — гайду (перечню открытых вопросов), который включал вопросы про знания, мотивацию, опыт и сотрудничество с биобанками. Для каждой группы субъектов был отдельный гайд (таблица 2). Интервью проходили в формате один на один с предварительным согласованием места и времени с субъектами исследования, беседа записывалась на звукозаписывающее устройство. Аудиозапись проведенных интервью была транскрибирована для последующего анализа содержания. Анализ результатов исследования был основан на принципах теоретического синонимирования и лексического анализа. Данный метод заключался в сравнении текста на предмет схожих смысловых единиц, в результате чего были выделены тематические категории с описанием основных тезисов и примеров ответов информантов [37][38]. Данные были категоризированы с учетом оцениваемых факторов, влияющих на отношение к биобанкированию, что позволило осуществить аналитический этап исследования [37][38].

Результаты

Опыт участия в клинических исследованиях

Среди участников исследования, все пациенты не имели опыта участия в клинических исследованиях. Врачи (n=5), имея подобный опыт, отметили ряд преимуществ:

1. Развитие коммуникативных навыков: "Все понравилось, контакт с пациентами, освоение и лечение новыми методами, приобретение дополнительного опыта" [2в];
2. Приобретение новых знакомств и связей: "Опыт положительный, нравилось участвовать в различных исследованиях на разных кафедрах, интересен процесс, результат, воплощение задумок в жизнь" [6в];
3. Возможность реализовывать научные идеи и быть участником создания нового: "Нравилась идея того, что делаем большое дело, вдохновляло делать рутинную работу, набирать людей для большой выборки" [9в].

Среди недостатков и ограничений врачи определяли большой объем бюрократической работы, недостаточное материальное обеспечение, отсутствие финансовой поддержки и недостаточную обратную связь от руководителей проектов. Важно отметить, что среди врачей, которые не имели опыта (n=6), были и те, кто делал попытки участия (n=2), однако их опыт оказался ограничен из-за проблем с коммуникацией на уровне "исполнитель — руководитель":

"Проблема с научным руководителем случилась, а позднее из-за бюрократии потерял интерес" [5в].

Также среди врачей был и желающий принять участие в исследованиях (n=1):

"Я — практик, если предложили исследование какого-то стоящего препарата, то да, поучаствовала бы" [1в].

Опыт совместной работы с биобанками имели три врача. Они отметили продуманную организацию биобанка СибГМУ и возможность осуществлять различные проекты совместно с другими исследователями:

"Хорошо, что есть четкая система, где все хранится без личных данных пациентов, с помощью зашифрованных данных, ты можешь в любой момент туда обратиться, использовать как хранилище своего материала, и если у тебя есть научная идея, то воспользоваться готовыми коллекциями для реализации своих идей, это очень полезно, из минусов четкие часы работы, не всегда возможно туда попасть" [3в];

"У нас был опыт участия с командой из других городов, с привлечением разных узкопрофильных специалистов и оборудованием для анализа, которого у нас пока нет" [11в].

Биобанк: понятие, задачи, функции

В ходе индивидуальной беседы выявлено, что пациенты (n=5) и врачи (n=3) не слышали о биобанках, однако все врачи правильно определили задачи и функции биобанков, в то время как шесть пациентов не смогли даже предположить, в чем заключается их деятельность, и оставили этот вопрос без ответа. Среди ответов пациентов можно увидеть, что интуитивно они правильно определяли понятие биобанков:

"Понимаю, как хранилище биологических образцов, в которых какие-то биологические материалы хранятся, какие-то данные содержатся" [1п];

"Это место, где содержатся биоматериалы, чтобы потом их использовать, точно сказать не могу зачем, например, использовать для лечения" [4п].

Однако среди ответов также встречались искаженные смыслы, например, информанты ассоциировали биобанки как посредника между донором и реципиентом, а также путали с центрами репродуктивных технологий:

"Слышала, что это касается сложных заболеваний, для которых нужны органы, для которых нужны пересадки костного мозга, эти банки плохо развиты и развивать их очень важно" [9п];

"Собирать и хранить, а потом использовать при процедурах, таких как оплодотворение" [11п].

Врачи охарактеризовали биобанк как:

"Место, где хранятся биологические материалы разного характера: кала, мочи, разные ткани и клетки, которые там хранятся и замораживаются. В общем, создаются коллекции биоматериалов, которые можно в дальнейшем исследовать, прорабатывать исследовательские модели без набора новых групп пациентов" [3в].

"Хранилище стандартизированного биологического материала людей или животных, распределенного по определенным критериям, которые могут быть использованы для различных исследований" [9в].

Готовность предоставлять и собирать биоматериал

Пациенты в большинстве случаев (n=8) были готовы предоставить свои биообразцы, преследуя альтруистические цели: "Полезно в научных целях" [1п], "Не против, потому что для науки, для людей, в будущем им может это помочь" [7п], а также для того, чтобы быть сопричастными новому: "Из собственного интереса, что ты сделал что-то такое" [4п]. Пациенты противоположных взглядов (n=2) аргументировали свою позицию нежеланием участвовать в виду отсутствия интереса:

"Не знаю, как объяснить, наверное, нет, ну зачем это, пусть она (кровь — примечание авторов) лучше со мной будет, отказалась бы, пускай у других берут" [3п].

Узнавая, какие типы биообразцов сдаются в биобанк и используются для исследований, пациенты охотно соглашались (n=8) предоставить слюну, мочу, кал и кровь:

"Для научных целей все можно, благородная цель" [4п].

Однако участники с опасением (n=7) относились к сбору спинномозговой жидкости (СМЖ), тканей и половых клеток, причем риски связывали с возникновением нежелательных явлений во время процедуры и после ее проведения:

"Думаю, готов пожертвовать любой материал, если меня это не убьет и не сделает инвалидом" [1п];

"СМЖ — нет, боюсь, половые клетки не знаю, как берутся, но, наверное, это неприятно, нет, биопсию — нет, малоинвазивное — да" [5п];

"Мочу, кал, кровь сдала бы, везде же сдаем, органы бы не хотелось, пункцию СМЖ могла бы сдать, половые клетки — не знаю, органы все же нужны для чего-то, с годами теряют функцию, поэтому ничего хорошего — отщипывать что-то лишнее" [6п];

"Кровь, моча, конечно, СМЖ — процедура довольно болезненная, подумал бы, биопсия органов — если это не больно, половые — без проблем" [7п];

"Все бы сдал, биопсию не знаю, может и да. При сдаче СМЖ боюсь, что, если неправильно возьмут, можно остаться калекой" [8п];

"При жизни, что не вредит здоровью, а после смерти даже мозг" [9п].

Медицинские работники (n=9) готовы собирать биоматериалы, если соблюдены формальные требования: "Да, если есть обоснование и протокол" [2в], в рамках своих проектов и для помощи коллегам: "Если я беру у пациента кровь для своего исследования, и, если кому-то еще нужна эта кровь, лишнюю пробирку взять не сложно" [4в], при создании дополнительных условий: отдельно выделенного времени и помещения, а также при сопутствующей работе с населением инициаторов исследования:

"В рамках научного исследования — о’кей. Если я в роли врача — в теории звучит классно, т.к. разбавит ежедневную рутину. Но возник вопрос, будет ли укладываться в рамки приема. Но, возможно, можно выделить 1-2 дня в нед. специальных. Или разработать какой-то скрипт с готовыми ответами на вопросы пациентов, памятки, чтобы читали, пока сидят в очереди. Могла бы и бесплатно в таком участвовать" [9в].

Готовность собирать биоматериалы зависит от степени инвазивности процедуры и имеющейся квалификации сотрудника ее выполнить в большинстве случаев (n=7) врачи готовы осуществлять сбор:

"Биопсия — не ко мне, наверное. Да — кровь, моча, фекалии. СМЖ — если и так проводится пункция, взять лишнюю пробирку для биобанка. Отдельно — нет" [1в];

"Кровь, части органов, с учетом моей хирургической работы можно было бы брать пунктаты, гистологические материалы" [4в];

"Все, что разрешено: кровь, слюна, биопсия, инцизионные материалы" [5в].

При этом сотрудники (1) выразили низкую готовность или неготовность сбора биоматериала, связанного с процедурами, которые не относятся к общеклиническим, в т.ч. и инвазивным:

"Те материалы, которые и так сдаются (кровь, моча) попутно набирать и для биобанка готов, более "сложные" материалы — например, сперма, биопсийный материал — скорее нет" [9в].

Это может быть связано как с риском нежелательных явлений, так и со сложностью в коммуникации с пациентами для получения согласия на процедуру. Врачи, которые не готовы принимать участие в сборе биоматериалов (n=2), аргументировали это высокой занятостью и отсутствием личного интереса в данной теме.

Мотивы и стимулы участия в биобанкировании

Вклад в научные исследования и будущее, забота о здоровье являются ключевыми мотивами для пациентов сотрудничать с биобанками, т.к. многие люди видят в сдаче биоматериала для биобанков возможность внести свой вклад в научные исследования и помочь развитию медицины. Другим пациентам важно знать, что их биоматериалы будут использоваться для разработки новых методов диагностики и лечения заболеваний, что может помочь им и их близким в будущем. Некоторые люди сдают биоматериалы для биобанков с целью обеспечить лучшее будущее своих детей и внуков, осознавая, что в дальнейшем может понадобиться доступ к этим материалам в рамках медицинского лечения, хотя это не связано напрямую с исследовательскими биобанками. При этом стимулами для группы пациентов могут быть материальные факторы и общественное признание их роли в получении нового научного знания:

1. Компенсации (материальные возмещения) за предоставленный образец: "Кровь можно просто, все, что более важное — за деньги, деньги никогда не лишние" [2п];
2. Скидки при обращении за платной медицинской помощью в дальнейшем и бесплатная диагностика состояния здоровья проведение состояния здоровья: "Было бы интересно получать бонусы на будущее, которые можно использовать самому или родственникам" [11п];
3. Упоминание в научных работах по результатам исследования или получение сведений об исследованиях, в которых использовались образцы: "Вознаграждение не важно, важно, как на здоровье повлияет, а также интересно, какие результаты получены, какие выводы сделаны" [6п].

Мотивами для врачей являются разработка новых методов лечения, повышение квалификации, помощь в научной работе. Многие врачи считают, что биобанки могут стать важным инструментом в разработке новых методов диагностики и лечения заболеваний, что может повысить их приверженность к работе с биобанками. Работа с биобанками может быть полезной для врачей, давая им возможность изучать новейшие методы анализа биоматериалов и развивать свои профессиональные навыки. Несмотря на понимание врачами всех преимуществ работы с биобанками и ее пользы для пациентов, медицинской науки, а также включая их профессиональные возможности, стимулирующим фактором для этой исследовательской группы является материальное поощрение: финансовое вознаграждение, отдельное премирование:

"Этот труд должен быть оплачиваемым, это отдельная работа, это, конечно, хорошо и важно для медицины, но оплачиваться тоже должно" [1в];

"Финансирование было бы очень даже мотивирующим фактором, потому что, начав на энтузиазме, он может закончиться. Поэтому спонсирование — полезно, еще было бы хорошо участвовать в исследованиях и написании статей по результатам, если были бы гранты, поддерживающие проект, это тоже мотивирует" [3в];

"Включение в авторский состав работы, материальное вознаграждение" [5в].

При этом среди дополнительных условий, влияющих на мотивацию участия медицинских сотрудников, были выделены помощь среднего медицинского персонала и дополнительных мест и времени для проведения процедуры.

Таким образом, роль биобанков в биомедицинских исследованиях врачами определялась как:

1. Возможность реализовывать новые исследовательские задачи и инициативы: "Они нужны для того, чтобы у нас постоянно был доступ к материалам для исследований и не приходилось каждый раз набирать заново, одну когорту можно исследовать несколько раз" [3в];
2. Возможность прецизионно подходить к разным отраслям медицинского знания: "С какой-то целью на будущее, например, женщина не может забеременеть, может отложить свою яйцеклетку на потом, для исследований — потом посмотреть интересующие показатели" [2в];
3. Возможность проводить многоцентровые исследования для сбора биоресурсной коллекции: "Есть будущее за этим, я думаю тоже, можно будет ускорить процесс и повысить качество исследований, увеличить выборку" [1в];
4. Возможность использовать высокотехнологичные методы на этапах транспортировки, пробоподготовки и хранения и дальнейшего распространения: "Длительное хранение и предоставление какого-либо материала, или если исследование масштабное, хранение и передача биоматериалов" [4в];
5. Возможность обеспечить преемственность исследовательской деятельности в случае прекращения работы одной исследовательской группы/участника и передаче материалов другим исполнителям: "Положительная роль, если по ходу исследования собрали образцы, а оно заглохло, или кто-то делает похожее исследование, это было бы хорошо для науки" [6в];
6. Возможность апробации новых методов и проведение сравнительного анализа с уже проведенными ранее аналитическими методиками: "Сохранение биоматериалов для дальнейшего забора и исследования, если появятся новые методы исследования. Думаю, это полезно, чтобы можно было достать из архивов материал, если что-то не получилось" [7в];
7. Распределение ресурсного планирования за счет выделения отдельного преаналитического этапа: "Важная, пока сложно сказать, какие перспективы, но хорошо, что можно собирать" [8в];
8. Возможность осуществлять поддержку в коммуникации между врачами и пациентами или добровольцами, а также осуществлять просветительскую деятельность с населением: "Возможность выстроить помощь людям в рамках научных знаний, есть много нерешенных вопросов в медицине, хочется помочь пациентам, для которых пока нет лечения, и, если рутинная работа поможет продвинуться ближе, это вдохновляет" [9в].

Обсуждение

В ходе исследования выявлен ряд положительных мнений о сотрудничестве с биобанками, как среди пациентов, так и медицинских работников, среди которых осознание важности сохранения биоматериалов для научных исследований, готовность сотрудничать с биобанками, уверенность в надежности и эффективности работы. Несмотря на то, что биобанки являются важным исследовательским ресурсом для различных областей медицины, некоторые пациенты и врачи высказывали негативно-нейтральное мнение о работе с этими структурами. В основном, такие мнения связаны с незнанием целей и задач, которые ставятся перед ассоциациями биобанков или отдельными научно-исследовательскими проектами, так и с опасениями, связанными с нежелательными явлениями процедур забора биологических образцов. Например, Singh S, et al. (2023), проводившие опрос среди врачей, исследователей и аспирантов в области биобанкирования в Южной Африке (n=25), выявили общую атмосферу недоверия к биобанкам, которая сформировалась вследствие низкого уровня осведомленности [17].

Пациенты интуитивно верно формулировали основные виды деятельности биобанков, однако многие подчеркивали неуверенность в собственном мнении и нехватку знаний о целях и задачах биобанков. Некоторые пациенты путали исследовательские биобанки с центрами донорства крови и репродуктивных технологий. В целом, можно сказать, что пациенты не понимали, какие биологические образцы у них могут запрашиваться и для каких целей в дальнейшем использоваться. В связи с этим в релевантной литературе все чаще поднимается вопрос важности активного сотрудничества между представителями научного сообщества и потенциальными донорами биоматериала [20][30]. Это необходимо для создания и поддержания вовлеченности населения в "научное" донорство, т.к. в противном случае становится высоким риск отзыва согласия из-за потери интереса или возникших опасений. Так, Luthuli M, et al. (2022) провели качественное исследование методом полуструктурированного интервью среди доноров биобанков Южной Африки (n=30) и выявили, что уже через 7 мес. после проведения подробной консультации и получения информированного согласия доноры забывают о целях отбора биоматериала [19].

Мотивирующими и стимулирующими факторами донорства биоматериалов в биобанки для пациентов являлись: повышение осведомленности о новейших методах исследований, содействие развитию науки и медицины, а также упоминание их роли в научных публикациях и общественное признание. Похожие результаты получили Broekstra R, et al. (2020), которые провели опрос как среди доноров биобанков Нидерландов, так и людей, отказавшихся жертвовать свой биоматериал и передавать персональные данные (n=36). Авторы заключили, что донорство было мотивированно желанием помочь другим людям и возможностью сделать свой вклад в развитие науки [20].

Врачи ожидают от руководителей биобанков и инициаторов исследований более тщательной работы по просвещению широкой общественности и членов медицинского сообщества о том, какие именно исследования будут проводиться на собранных образцах, и как они могут быть полезны для науки. Sedig LK, et al. (2022) провели опрос в фокус-группах (n=30) и заключили, что руководителям биобанков и исследователям хотелось бы иметь доступ к открытому ресурсу, например, веб-сайту, на котором бы были перечислены общие цели текущих и предыдущих исследовательских проектов биобанков, их значимость для науки и общества. Большинство опрошенных высказывали мнение, что им необходимо определенное время для принятия решения о донорстве биоматериала и возможность подробно ознакомиться с информацией об исследованиях в комфортной, безопасной обстановке [24]. Мотивирующими и стимулирующими факторами участия в биобанкировании для врачей являлись: получение дополнительной поддержки в организации и проведении исследований, академическое признание и поощрение (карьерный рост, награды, приглашения на конференции, упоминание в публикациях по результатам работ), повышение квалификации, гранты и научные проекты, участие в научных стажировках и программах обмена. Важным стимулом также являлось получение материального вознаграждения за работу.

Пациенты и врачи смогли сформулировать положения в отношении пользы сбора и хранения данных в биобанках для медицинских и научных исследований. Обе категории опрошенных выражали опасения по поводу того, что собранные образцы могут быть использованы без их согласия, что нарушает права на конфиденциальность и личную свободу. Данная проблема стоит наиболее остро в развитых странах, которые имеют уже достаточный опыт работы с донорами и биоресурсными коллекциями [20][30]. Так, доноры биобанка Шотландии рассматривали модель повторного согласия как одну из важных гарантий и способ демонстрации уважения к ценностям и предпочтениям доноров [39]. Кроме того, некоторые пациенты боялись, что биоматериалы могут быть использованы в коммерческих целях, что также, по их мнению, противоречит этическим нормам. По данным литературы, в некоторых Азиатских странах общество крайне негативно реагировало на вероятность транспортировки пожертвованных биообразцов в научные организации Европейских стран [31]. Из-за этих опасений пациенты и врачи могут отказаться от участия в сборе биообразцов, что может привести к снижению объема данных и, следовательно, к возможному снижению их ценности для научных и медицинских исследований. В этом случае необходимо проводить работу по повышению уверенности пациентов и врачей в безопасности и строгом соблюдении требований Этических комитетов в работе биобанков, а также разрабатывать и реализовывать политики, нацеленные на защиту конфиденциальности и уважение к правам людей в отношении сбора и использования их биологических и личных данных.

Заключение

Таким образом, типология ответов респондентов позволяет выявить ключевые факторы, влияющие на мотивацию и опыт сотрудничества с биобанками среди медицинских работников и пациентов. В ходе исследования были выявлены установки информантов обеих групп, включающие в себя имеющиеся представления (когнитивные установки), эмоциональные состояния (аффективные установки) и действия (поведенческие установки), которые можно применить на большой выборке с целью дальнейшего изучения вопросов доверия и готовности сотрудничать с биобанками, подтверждая актуальные запросы уже количественными данными. Результаты исследования могут использоваться для улучшения работы биобанков, повышения качества и использования биоматериалов в научных целях.

Отношения и деятельность: все авторы заявляют об отсутствии потенциального конфликта интересов, требующего раскрытия в данной статье.